Stichting Upside Down
Downsyndroom is actueler dan ooit. Door de introductie van de NIPT, een Niet Invasieve Prenatale Test op o.a. Downsyndroom, is de maatschappelijke discussie over testen en Downsyndroom in het algemeen, in volle hevigheid losgebarsten. Iedereen heeft een mening en men neemt geen blad voor de mond bij het ventileren daarvan. De afgelopen tijd verschenen er met regelmaat krantenkoppen als “Beter af zonder Down”. Er wordt op social media door velen gediscussieerd over een “Downloze samenleving”. Dat dit voor ouders van kinderen met Downsyndroom kwetsend is, lijkt er niet toe te doen. Dat mensen met Downsyndroom dit over zichzelf lezen, lijkt ook van geen belang. Maar het meest vreemde is dat deze krantenkoppen en discussies gevoed worden door verkeerde informatie!
StichtingUpside van Down wil dat mensen met Downsyndroom mogen meedoen in de maatschappij. Dat zij kansen krijgen en beoordeeld worden op hun individuele kwaliteiten en niet bij voorbaat worden uitgesloten op basis van verouderde denkbeelden en vooroordelen. Een eerste vereiste daarvoor is een reële beeldvorming over wat Downsyndroom is en over wat het betekent om met Downsyndroom te leven. De Upside van Down heeft als missie die beeldvorming realistisch neer te zetten.
ANDERE TIJDEN
De laatste jaren is er niet alleen medisch grote vooruitgang geboekt, maar is ook de ontwikkeling van kinderen met Downsyndroom sterk verbeterd door programma's als early intervention. Hierdoor zijn er minder gezondheidsproblemen, is de levensverwachting van mensen met Downsyndroom significant gestegen en is de kwaliteit van leven enorm toegenomen. Veel mensen met Downsyndroom ronden opleidingen af en vinden stages en werkplekken in de "normale" maatschappij. Helaas heeft de beeldvorming rondom Downsyndroom geen gelijke tred gehouden met deze positieve ontwikkelingen. Succesverhalen in de pers worden vaak afgedaan als uitzonderingen en het beeld van een zwaar leven wordt in stand gehouden.
VOOROORDELEN EN VEROUDERDE INFORMATIE
Het bestaansrecht van mensen met Downsyndroom lijkt in de media continu ter discussie te staan. Er wordt in het kader van het nieuwe prenatale screenen door de overheid en media consequent gesproken over “het kunnen voorkomen van ernstig lijden”. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt echter dat mensen met Downsyndroom hun kwaliteit van leven hoger beoordelen dan leeftijdsgenoten zonder Down. En dat geldt ook voor hun ouders en broers en zussen! (bron Brian Skotko. Lees het onderzoek onder mensen met Down hier. Het onderzoek onder ouders hier. En de bevindigen van broers & zussen hier)
Stichting Upside van Down legt de nadruk op déze informatie. Zodat beeldvorming over Downsyndroom in de huidige tijd op basis van de juiste en complete feiten kan plaatsvinden. We willen het imago verbeteren van mensen met Downsyndroom die al in de maatschappij staan. Maar ook aankomende ouders informeren, die moeten beslissen of zij prenataal willen testen. Om ze te helpen als de uitslag onverwacht afwijkend is. Want beslissen over leven of dood van je ongeboren kind, dat wil je toch doen op basis van de juiste informatie?!
MAAK KENNIS MET DOWNSYNDROOM
Wij geven die informatie door mensen in verschillende projecten kennis te laten maken met Downsyndroom in al zijn facetten: een fotoboek, een buitenexpositie, CD, kinderboeken, evenementen, een tijdschrift , congressen, lezingen etc. Lees hier meer over onze projecten. Regelmatig ontvangen we bedankjes van ouders, omdat onze informatie van onschatbare waarde voor ze bleek.
Van heel veel ouders horen we: "Als we dit van tevoren hadden geweten, hadden we ons nooit zoveel zorgen gemaakt!". Informatie van ervaringsdeskundigen blijkt belangrijk voor een juiste beeldvorming. Alleen op die manier krijgen mensen met Downsyndroom de kansen die ze verdienen!
Bij Stichting Upside van Down werken alleen vrijwilligers en voor de realisatie van onze projecten en evenementen zijn wij volledig afhankelijk van donaties.
