Voor mij belangrijk, maar voor onze kleinkinderen nog meer

“Voor mij belangrijk, maar voor onze kleinkinderen nog meer…”

Prof.dr. Inge Huitinga in gesprek met Henk van Veen, een wetenschapper pur-sang en een MS-hersendonor, een aanvullende combinatie.

“Henk, wat leuk om je te zien!” Henk van Veen en Inge Huitinga kennen elkaar sinds ze samen hebben gewerkt aan een informatieve film die jaren geleden over de Nederlandse Hersenbank is gemaakt. Henk, die inmiddels 10 jaar MS heeft, is dan ook zelf geregistreerd als hersendonor, net als zijn moeder.

“Mijn moeder is overleden en heeft haar hersenen gedoneerd. Eerst wilde ze niet maar nadat ik zei ‘dat is voor mij belangrijk, maar voor onze kleinkinderen nog meer’, heeft ze zich toch geregistreerd.” “En daar zijn we heel blij mee”, zegt Inge. “Er is een tekort aan donoren met gezonde hersenen, waar we hersenen van mensen met MS mee kunnen vergelijken. Het is ook wel verwarrend, want er is nu een nieuwe donorwet waarmee iedereen automatisch orgaandonor is. Maar dat is alleen voor orgaantransplantaties. Als mensen hersenen willen doneren aan de wetenschap, moeten ze zich echt apart bij ons registreren.”

 Foto : Inge Huitinga

Onderzoek met donorhersenen

Met de hersenen, die gedoneerd worden aan de NHB, wordt door Stichting MS Research gefinancierd onderzoek gedaan, o.a. ook door Inge. Henk vraagt zich af hoe Inge daar is ingerold. Inge vertelt: “Toen ik begon met het onderzoek was dat voor mij, met alle respect, een Walhalla, waanzinnig interessant. Pas later begreep ik de patiënt die er achter zit. Zo heb ik van jou geleerd, Henk, wat een ernstig beloop van MS met zich meebrengt. Helaas. Maar we werken keihard. Ik denk dat een middel om de progressie van MS te remmen binnen 10 jaar haalbaar is.” Henk: “Ik hoop dat het op tijd komt, maar ik acht jullie heel hoog. Ik vind dat jullie net zoiets hebben als Columbus… je begint aan een tocht, je weet niet waar je uitkomt, maar je gaat door. Dat vind ik heel bewonderenswaardig.”

Inge vertelt vervolgens dat ze naast het zorg dragen voor het hersenmateriaal van overleden donoren, ze ook een onderzoeksgroep leidt. Die groep heeft al het MS-weefsel gekarakteriseerd dat sinds 1990 was verzameld. “Het karakteriseren van weefsel betekent dat de onderzoeksgroep in kaart heeft gebracht hoe het weefsel van de verschillende MS-donoren eruitziet. Op celniveau worden dan specifieke eigenschappen van het weefsel geregistreerd. Vervolgens koppelen ze deze informatie aan, zoals bijvoorbeeld het klinische beloop van de ziekte, of het geslacht. Zo zoeken we o.a. een antwoord op de vraag ‘waarom verloopt MS bij de ene persoon zo anders dan bij de andere?’. Duizenden stukjes hersenweefsel moesten bekeken worden. Monnikenwerk was het, een giga-klus. Tot op een dag de hele collectie gekarakteriseerd was en we hierover in 2018 konden publiceren, zodat alle onderzoekers hier kennis van konden nemen. Belangrijk omdat we ook wereldwijd weefsel verstrekken aan onderzoekers. Wanneer zij nu weefsel van donoren aanvragen, kunnen we met deze toegevoegde informatie precies bekijken welk weefsel het meest geschikt is voor hun onderzoek.”

 
Foto: Henk van Veen

Toekomst

De collectie weefsel is nu gekarakteriseerd. Wat zou Inge er in de toekomst nog meer mee willen doen? “Genetica! We willen precies weten wat de genetische achtergrond is en hoe dat wel of niet samenhangt met wat we zien in het weefsel en hoe het klinische beloop was. Ook willen we hiermee moleculaire mechanismes achterhalen van hoe een MS-laesie begint, wanneer deze actief is en wanneer deze zich wel of niet herstelt.”

Nog meer informatie

“Uiteindelijk ‘pellen we het weefsel helemaal bloot’. En dan kunnen we onderzoekers nog preciezer het MS-weefsel leveren wat ze nodig hebben. Dan kunnen we niet alleen zeggen: ‘Het is weefsel van een donor met MS’, maar ook ‘het is weefsel van MS met wel of niet een agressief beloop, wel of niet remyelinisatie (herstel van de laesie), of met een specifieke eigenschap’. Dat alles gaat nu gebeuren. We staan op het punt om te beginnen en ik kan niet wachten.”

De Nederlandse Hersenbank

De Nederlandse Hersenbank verzamelt hersenweefsel van overleden personen die zich eerder als hersendonor opgegeven hebben. Het hersenweefsel gebruiken onderzoekers vervolgens voor research naar hersenaandoeningen, waaronder dus onderzoek naar MS. Om meer te weten te komen over de oorzaak van MS en te zoeken naar een behandeling, werken Stichting MS Research en de Nederlandse Hersenbank al sinds 1990 intensief samen.

Stichting MS Research

Door giften van donateurs kan Stichting MS Research o.a. de onderzoeken van de Nederlandse Hersenbank subsidiëren. Wilt u meer informatie over deze onderzoeken en/of over de donatie-mogelijkheden voor deze onderzoeken, neem dan contact op met Stichting MS Research. Dit kan telefonisch op: 071 – 5 600 500 of stuur een email naar communicatie@msresearch.nl

 Meer informatieStichting MS Research Postbus 200 2250 AE Voorschoten www.msresearch.nl