Zeldzame Ziekten Fonds

Zeldzame Ziekten Fonds

 

28 februari 2023 is het Zeldzameziektendag en vragen we extra aandacht voor iedereen die te maken heeft met een zeldzame ziekte!

Wetenschappelijk onderzoek

Ongeveer één miljoen Nederlanders – meer dan 6 procent van onze bevolking – heeft te maken met een zeldzame aandoening. Tegen dit angstwekkende feit strijdt het Zeldzame Ziekten Fonds al sinds 2005. Vooral kinderen hebben helaas te maken met een zeldzame aandoening. Per jaar komen circa 14.000 van hen te overlijden. De diagnosetijd van zeldzame aandoeningen is met gemiddeld 24 maanden onacceptabel hoog. En als de diagnose eindelijk daar is volgt vaak de mededeling dat er geen behandeling mogelijk is. Dit alles maakt de toekomst van mensen met een zeldzame aandoening onzeker en somber.

Geldinzameling

Daarom zamelen we geld in voor wetenschappelijk onderzoek en geven we bekendheid aan zeldzame ziekten. Ook organiseren we lotgenotencontactdagen, waarbij we alles doen om een glimlach op het gezicht van zieke kinderen te toveren!

Zeldzaam ziek, maar niet alleen! Steunt u ons met een bijdrage?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Donaties worden direct op rekening van de stichting bijgeschreven
Doneer
Zeldzame Ziekten Fonds
  • ANBI